קבוצת תמיכה להורים לילדים חולי סרטן
קבוצת תמיכה להורים לילדים חולי סרטן שנתיים לאחר סיום טיפול: מודל להתערבות
נורית פרץ-סלטון, ג'ודת עיד, עובדים סוציאלים, מחלקה להמטו-אונקולוגית ילדים, ביה"ח רמב"ם, אירית גיל-לב, ביה"ס לעבודה סוציאלית, אוניברסיטת חיפה, פרופ' מרים בן הרוש, מנהלת המח' להמטו-אונקולוגית ילדים, ביה"ח רמב"ם
השפעת הדיאגנוזה של מחלת הסרטן אצל ילד נתפסת כהרסנית עבור המשפחה. אף על פי ששיעור הריפוי כיום הוא גבוה ועומד על 80%, הרי שכ-20% מהילדים לא שורדים את המחלה. מצב זה של חוסר ודאות באשר לחיים ולמוות יוצר משבר עבור כל בני המשפחה כאשר הסיכוי לאבד את הילד משנה באופן משמעותי את החיים עבור כל חבר וחבר במשפחה.
הופעת מחלת סרטן אצל ילד מעמידה את המערכת הזוגית, את הילד החולה ואת המשפחה כולה בפני הצורך להיערך באופן מתאים לקראת משטר תובעני של עמידה בדרישות קשות למשך תקופה ארוכה. התוכנית הטיפולית הרפואית, הבדיקות, המעקב הרפואי, השמירה מפני זיהומים והסתבכויות, ההתמודדות עם ההשלכות הפיזיות והרגשיות של מצב החולה, כל אלה מטילים על המערכת המשפחתית עומס יומיומי כבד לאורך זמן רב. הפגיעה הראשונית היא בילד החולה. הילד מתמודד עם המצב הפיסי, עם המוגבלויות והמצב הרגשי הנובעים ממנו. כמו כן, בחזרתו למסגרת הבריאה ולחיים השגרתיים, הוא נאלץ להתמודד עם דימוי הגוף המתלווה לשינוי הגופני, עם חשש מאי קבלה של חבריו ומתחושת חוסר קומפטנטיות.
הוריו של הילד נמצאים בסיכון גבוה לפתח בעיות הסתגלות עקב איום על ביצוע תפקידם כהורים לילד החולה, לילדיהם הבריאים וכבני זוג, על כל רגשות האשם והחרדות הנלוות לכך, שעלולים לעורר תגובות של דחייה או הגנת יתר כלפי הילד החולה או אחיו הבריאים.
כמו כן, ההורים מתמודדים עם גורמי לחץ רבים שחלקם מיידיים וחלקם ארוכי טווח, אשר משפיעים על מערכת היחסים הזוגית ועל סגנון החיים. ההורים מתמודדים עם לחצים אישיים וחברתיים. לחצים אלו כוללים לחצים אינטלקטואליים שנובעים ממידע רב וחדש שנחשפים אליו, לחץ אינסטרומנטלי שנובע ממשימות היומיומיות הקשורות בטיפול בילד החולה, לחץ בינאישי בהתמודדות עם המשפחה והחברים, לחץ רגשי ולחץ קיומי סביב המחלה.
רביב וכצנלסון (1992) מפרטים מתחים העלולים להתעורר במשפחה עם התגלות מחלת הסרטן אצל הילד:
קונפליקטים בין ההורים: העומס הטיפולי והנפשי המוטל על כתפי ההורים מצריך שיתוף פעולה והרמוניה בין בני הזוג. לעיתים אחד מבני הזוג מתרחק ונתפס כמתחמק ממילוי חובותיו ע"י בן הזוג השני.
רביב וכצנלסון מתייחסים גם לתחושה אפשרית של אחד מבני הזוג החש מוזנח ונטוש ע"י השני לאור הקואליציות הטבעיות בין ההורה המטפל לבין הילד החולה. מאחר ואמהות הן אלה העסוקות יותר עם הפרוצדורות הרפואיות הרי שהקואליציה הנפוצה ביותר היא אם-ילד חולה, והאב לעיתים חש עצמו נטוש, דחוי וחסר אונים.
רציונל להקמת הקבוצה
במהלך תקופת הטיפולים, הצוות הרב מקצועי במחלקה מהווה מערכת תומכת ומטפלת לילד החולה ומשפחתו, אולם כאשר הילד מסיים את טיפוליו, המשפחה מתנתקת מהמערכת הטיפולית של המחלקה מסיבות שונות: בחירה של המשפחה, חוסר אנרגיות נפשיות, מרחק גיאוגרפי מביה"ח, חוסר זמן כתוצאה ממחויבויות תעסוקתיות ומשפחתיות אחרות וכו'. בו בזמן שהמשפחה זקוקה לתמיכה רבה. על כן בחרנו להקים קבוצת תמיכה להורים לילדים שהחלימו ממחלת הסרטן במהלך השנתיים האחרונות. בחרנו להתמקד בהורים, מאחר ולהסתגלות והתמודדות ההורים ישנה השפעה רבה על יכולת ההתמודדות של הילדים, הן החולים והן הבריאים. מדיווח של הורים אלו מתברר כי המשפחות מתמודדות עם תחושת חרדה מהשנות המחלה, עם בעיות התנהגות של הילד בבית ובביה"ס, קושי בהצבת גבולות לילד החולה, בידוד חברתי, קשיים בחזרה למעגל חיים נורמלי, התמודדות עם החברה והמוגבלויות של הילד לאחר הטיפול וכו'.
הייני וחבריו, על סמך מחקרם שעסק בקבוצת תמיכה להורים לילדים חולי סרטן בזמן הגילוי הראשוני , המליצו בסיומו להקים קבוצת תמיכה לילדים שסיימו טיפול במטרה לשחרר רגשות סביב חוסר ודאות ותוכניות לעתיד של הילדים.
מתוך נסיוננו בעבודה במחלקה ההמטו-אונקולוגית ילדים בביה"ח רמב"ם ומהצורך של הורים רבים לקבל כלים להתמודדות עם קשייהם בתקופה של סיום הטיפול, וכן בהתבסס על הנתונים בספרות המקצועית, נרקם רעיון הקמת קבוצת תמיכה.
תהליך הקמת הקבוצה ואוכלוסייתה
מתוך כלל אוכלוסיית הילדים שסיימו טיפול אונקולוגי בביה"ח רמב"ם בחיפה בין השנים 1997-1999 נבחרו המשפחות לקבוצה. באיתור המשפחות לא הייתה התייחסות לגיל הילד, לאבחנתו, לשפה או ללאום אשר זו הייחודיות של קבוצה זו שכוללת: ערבים (נוצרים, מוסלמים ודרוזים), ויהודים. נשלחו כ-60 מכתבי הסברה בעברית ובערבית והזמנה לקבוצת התמיכה להורים, בעקבות מכתב זה הייתה היענות של 12 משפחות. במקביל למשלוח הזמנות בדואר, התקיימה שיחה מקדימה עם הורים בשפתם (ערבית או עברית) על מנת לאתר את הנושאים שידונו בקבוצה שהם המשמעותיים עבורם.
לבסוף נבנתה קבוצה של הורים לילדים בני 17-14 שסיימו טיפול במהלך השנתיים האחרונות. הייחודיות באוכלוסייה המשתתפת בקבוצה היא שילוב של שני לאומים ערבים ויהודים.
מבנה הקבוצה
עשרה מפגשי עבודה קבוצתית התקיימו בביה"ח רמב"ם, משך כל פגישה שעתיים. ההנחיה הייתה דו לשונית משותפת והתבצעה ע"י 2 עובדים סוציאליים משתי האוכלוסיות (ערבי ויהודיה). ישנה חשיבות רבה, להערכתנו, להנחיה מסוג זה והיא חשובה להבנה מעמיקה יותר של צרכי האוכלוסייה המגוונת במיוחד.
קבוצת תמיכה להורים: פירוט הנושאים והמפגשים
מפגש ראשון - היכרות
מטרת המפגש הינה יצירת הכרות בין חברי הקבוצה, בניית חוזה עבודה ותיאום ציפיות. במהלך מפגש זה "נשבר הקרח" בין האנשים מהלאומים השונים, חברי הקבוצה הביעו את אי הוודאות, הפחדים והקשיים הקשורים למחלת ילדם לאחר סיום הטיפול בבית החולים.
מפגש שני – התמודדות הורים עם שינויים בהתנהגות הילד בעקבות המחלה
מטרת המפגש הייתה לבדוק ולהתחלק בשינויים שהתרחשו במשפחה כתוצאה מהתמודדות עם מחלת הילד. המשתתפים חלקו ביניהם רגשות דומים ודיווחו על כעסים ועצבנות של הילד, קושי בחזרה לתפקוד קודם בבי"ס, קושי בהצבת גבולות ובדידות חברתית של הילד. כולם הסכימו כי חשוב להמשיך בשגרת החיים הרגילה תוך מתן מענה לצרכים המיוחדים של הילד החולה.
מפגש שלישי – חידושים בטיפול האונקולוגי בילדים
הועברה הרצאה רפואית ע"י מנהלת המחלקה להמטו-אונקולוגית ילדים בביה"ח רמב"ם, שמטרתה מתן מידע רפואי עדכני. ההורים התענינו בעיקר בהשפעת תופעות הלוואי של הטיפולים לטווח ארוך, ביעילות טיפולים מתחום הרפואה האלטרנטיבית, בבעיות התפתחותיות כתוצאה מהטיפולים. כמו כן, התייחסו למרכיב הגנטי במחלה. גם בפגישה זו הודגשה חשיבות החזרה לשגרה. נראה כי הפגישה תרמה להפחתת חרדות אצל ההורים.
מפגש רביעי – חזרה לבית הספר
מטרת הפגישה הייתה לבדוק את הקשיים בחזרה לביה"ס. ההורים גילו רגשיים דומים לכולם והדגישו את חשיבות ההתערבות של צוות בית החולים בכתתו של הילד בזמן האשפוז תוך הבעת משאלה שהקשר בין הצוות במחלקה והצוות החינוכי ישמר גם לאחר סיום הטיפול.
מפגש חמישי – התמודדות המשפחה עם המחלה
מטרת המפגש הייתה לבדוק את דרכי התמודדות המשפחה עם המחלה. ניתן היה לראות כי משבר המחלה, במקרים מסוימים שיפר את יכולת ההתמודדות המשפחתית, הגביר את הלכידות ונתן משמעות אחרת לחיים המשותפים.
מפגש שישי – התמודדות המשפחה עם המחלה : המשך
עקב מורכבות הנושא של התמודדות המשפחה עם המחלה בחרנו להקדיש לו מפגש נוסף. מאחר ומפגש זה התקיים סמוך לחנוכה, חג המולד ורמאדן העלו המשתתפים את האופן בו חגגו את החגים הללו, וניתנה להם הזדמנות לבחון את חזרת המשפחה לשגרה. דווקא הדיון המדגיש את השגרה העלה שוב את הפחדים מפני הישנות המחלה ואת השפעת פחדי ההורים על תחושות הילדים. ההורים התלבטו בנושאים הקשורים להגנת יתר על הילד וכיצד התנהגות זו משליכה על מצבם הרגשי של הילד החולה ושל ילדי המשפחה האחרים.
מפגש שביעי – חזרה לשגרת החיים
מטרת הפגישה הייתה לאפשר העלאת קשיים וחששות הכרוכים בחזרה לשגרה. ההורים הדגישו את חשיבות חזרתם למסגרת תעסוקתית כמקודם, את חשיבות העברת המיקוד המשפחתי ממחלת הילד לדברים "שגרתיים" כמו חתונות ואירועים אחרים במשפחה. המשתתפים דיווחו כי הפחדים מהישנות המחלה פוגמים אצל כולם ביכולת לחזרה מלאה לשגרה, וגם החזרה לשגרה הינה אחרת, שונה מהשגרה שהייתה קיימת לפני גילוי המחלה.
החרדה מפני הישנות המחלה עלתה כחוט השני בכל המפגשים עד כה. היות ודווח על "קשר שתיקה" במשפחות: ההורים לא מדברים עם הילד על פחדיהם וגם לא בינם לבין עצמם, בחרנו ללמד את ההורים להשתמש בכלי להפחתת חרדה המבוסס על המודל הקוגניטיבי התנהגותי של BECK. הצגת המודל אפשרה להורים לבטא את חרדותיהם וחששותיהם ואף להבין ולהתמודד בצורה טובה יותר את מעגל החרדה בו הם שרויים.
פתיחת הנושא בפגישה הקודמת העלתה למודעות ההורים את עוצמת הפחדים עמם הם מתמודדים, וגם את השפעת פחדים אלו על כל ילדיהם. בפגישה התאפשרה ונטילציה לפחדי ההורים תוך מתן לגיטימציה לכל התחושות הקשות שעולות. הסתבר כי מעבר לכל דת או לאום קשיי ההורים הם אוניברסאליים. התחלקות בפחדיהם אפשרה להורים לשבור את "קשר השתיקה" בקבוצה ומחוצה לה, והביאה לפתיחות בתוך המשפחה, מתוך תחושת שליטה בחרדה.
מפגש עשירי – סיום וסיכום
פגישה זו נועדה לסיכום והערכת התהליך הקבוצתי. על מנת לסיים את המפגשים בנימה אופטימית בדקנו עם ההורים את "רווחיהם" ממחלת הילד. דווח על הגברת הלכידות המשפחתית והתחזקות ברמה האינטר-פסיכית של ההורים, כאינדיבידואלים וכזוג. דווח גם על קשר מיוחד שנוצר בין הילד החולה והוריו.
במפגש זה נבנה פורום הורים שהתנדבו לפעילות במחלקה למען הורים אחרים וגובשו "צרור עצות" להתנהגות הורים שיזדקקו לשירותי המחלקה ההמטו-אונקולוגית בעתיד.
כמתנת פרידה ניתנה לכל הורה קלטת עם הוראות להרפיה בה ישתמשו בעת הצורך.
המשתתפים בקבוצה דירגו את המפגשים בדירוג גבוהה (4) מבחינת העזרה והסיוע שקיבלו מהמפגשים עצמם. באותה מידה בדירוג גבוה (4) המפגשים ענו על צפיותיהם. לגבי תמיכה והרגשה נוחה לחשוף רגשות המשבר דיווחו על דירוג גבוה (5=במידה רבה). לדעת רוב חברי הקבוצה הזמן שהוקצה למפגשים היה מספיק בממוצע דירוג (4.5 = במידה רבה). חברי הקבוצה דירגו שני המנחים בדירוג גבוה מבחינת טיב ההנחיה (4.75 = במידה רבה).
בשאלון דווח על חשיבות הנושאים שעלו במפגשים בקבוצה על פי דירוג מ-1 עד 5, כאשר 1=בעל חשיבות מרובה, ו-5=בעל חשיבות מועטה:
- הרצאה רפואית וקושי בהצבת גבולות לילד קיבלו דירוג ממוצע 2.7.
- דימוי גוף ודימוי עצמי של הילד קיבל דירוג ממוצע 2.4.
- נושא חזרה לשגרת חיים ובעיות חברתיות קיבלו דירוג ממוצע 3.7, בעוד שנושא התמודדות של חברי המשפחה הגרעינית דורג בממוצע 3.8.
- הנושא שקיבל דירוג הכי גבוה (2.1) הוא חרדה וחששות מפני הישנות המחלה והמוות. זהו הנושא שהעסיק את ההורים במידה הרבה ביותר ואשר לא נמצאת מסגרת אחרת בחייהם לפתוח נושא זה, במיוחד עם סיום הטיפול בבית החולים.
סיכום והמלצות
הספרות המקצועית בתחום פסיכו-אונקולוגיה מתארת את הקשיים הרגשיים בתקופה של סיום טיפול. יחד עם זאת רוב הספרות המקצועית על קבוצות תמיכה להורים לילדים חולי סרטן מתמקדת בטיפול קבוצתי בתקופת הטיפול האקטיבי בילד בלבד.
לאור הצלחת הקבוצה הנוכחית ומתוך הבנת חשיבות התמיכה בהורים לאחר סיום טיפול, נראה לנו כי חשוב להציע להורים שילדם סיים טיפול להשתתף בקבוצה מסוג זה במתכונת דומה. כך ייהנו ההורים מהשתתפותם בקבוצה סמוך לסיום הטיפול, דהינו, תקופה משברית כשלעצמה כפי שציינו, ביה"ח מהווה תמיכה וחממה למשפחות ולילד בזמן הטיפולים, אולם בסיומם מתפתח משבר שנובע מתחושת חוסר בטחון, בדידות וחרדות מהישנות המחלה. למדנו בקבוצה כי המשבר הינו אוניברסאלי מעבר ללאום או לדת. במגמה לשפר רווחת הילד ומשפחתו חשוב להביא לידי מודעות כי השתתפות בקבוצה מסוג זה יכולה להיות במקביל למעקב הרפואי וכהמשך לקשר בין צוות המחלקה והמשפחה. מניסיוננו גם למדנו כי הנחיה ע"י שני מנחים יעילה ואפקטיבית במיוחד בתחום של פסיכו-אונקולוגיה של ילדים וכשמדובר בקבוצה דו-לאומית.
Google
מאמרים נוספים מתחום קבוצות, טיפול קבוצתי, קבוצה, קבוצות ילדים, קבוצת תמיכה
קבוצת תמיכה להורים לילדים חולי סרטן/פרץ סלטון, עיד, גיל לב ובן הרוש
דף הבית
מאמרים